Aspetti psicologici dell’emianopsia
L’emianopsia è un disturbo visivo caratterizzato dalla compromissione di metà campo visivo.
Questo problema può manifestarsi in diverse forme a seconda della causa sottostante e della zona colpita.
Le cause dell’emianopsia possono essere varie e includono lesioni cerebrali, ictus, tumori cerebrali, emorragie o altre condizioni che interessano le aree cerebrali coinvolte nella visione, poiché la vista è strettamente legata al funzionamento del cervello; qualsiasi danno o compromissione di queste aree può influire sulla capacità di vedere in modo adeguato.
La maggior parte delle cause sono imputabili a una compressione delle vie ottiche: analogamente a quanto avviene quando si schiaccia un tubo dell’acqua, il segnale bioelettrico non passa più (o passa solo in parte) se un nervo o un’area cerebrale è compressa.
Il trattamento dell’emianopsia dipende dalla causa sottostante e può includere terapie riabilitative, interventi chirurgici o terapie farmacologiche mirate alla condizione specifica che ha causato il disturbo visivo.
Per maggiori approfondimenti rimando all’articolo Trattamenti per l’emianopsia.
I disturbi visivi rappresentano una vasta gamma di condizioni che influenzano la percezione visiva di un individuo. Mentre molti di questi problemi sono di natura fisica, è interessante esaminare anche l’impatto psicologico che possono avere su coloro che ne soffrono. Questo articolo si propone di esplorare la connessione tra disturbi visivi e problemi psicologici, evidenziando come queste condizioni possano influenzare non solo la visione fisica del mondo, ma anche la salute mentale di un individuo.
La consapevolezza di questi aspetti può contribuire a promuovere un sostegno più completo per coloro che affrontano tali condizioni, migliorando la loro qualità di vita complessiva.
“La tua felicità non dipende da ciò che ti succede, ma da come interpreti quello che ti accade.”
Alejandro Jodorowsky
L’importanza della vista nella percezione del mondo circostante
Il processo visivo è una continua relazione con l’ambiente circostante. L’efficienza visiva è un’abilità visuo-percettiva ed esprime la capacità di ricevere uno stimolo proveniente dall’esterno, analizzarlo, interpretarlo e dargli un significato.
Sono necessarie strutture anatomiche funzionali e indipendenti.
Il nostro è un sistema oculo-centrico, quindi organizzato a partire dall’occhio (cd. organizzazione retinotopica). Il nostro spazio è organizzato come la combinazione di una moltitudine di riferimenti spaziali.
Possiamo localizzare un oggetto in relazione all’ambiente in cui ci troviamo ma anche grazie ad altre variabili.
Un sistema visivo danneggiato è deprivato di una parte del sistema: ma è proprio sui meccanismi complessi consolidati che può far ricorso per elaborare un programma di riabilitazione.
Dopo l’insulto patologico, il sistema tende a riorganizzarsi più velocemente di quanto si creda.
È necessario fare ricorso ai meccanismi di plasticità neuronale per elaborare un piano riabilitativo quanto più personalizzato possibile.
Implicazioni psicologiche
Durante la diagnosi, la riabilitazione e la “convivenza” con il deficit visivo, è importante come entrano in gioco gli altri sensi; la nostra realtà è solo parzialmente rappresentata dalla vista: è normale orientare il nostro sguardo nella direzione di provenienza della voce a causa di un inconsapevole e continuo stato di cambiamento percettivo.
Il deficit visivo è una menomazione che può portare a disabilità, lo scopo del professionista è quello di ridurre la disabilità ed impedire che si evolva in handicap.
La disabilità, infatti, è una limitazione o perdita, conseguente a menomazione, della capacità di effettuare un’attività in modo o nei limiti considerati normali per un essere umano (ad es. capacità di lettura, scrittura, orientamento e mobilità).
Può essere minimizzata con l’uso di ausili adattativi e dal riapprendimento terapeutico delle attività residue.
Invece, il termine handicap visivo si riferisce alle conseguenze sociali ed economiche provocate dalla perdita delle abilità visive.
Secondo la teoria di Schachter e Singer sulla valutazione cognitiva del feedback periferico (anni ‘60), l’emozione che l’individuo prova non dipende soltanto dal feedback sensoriale connesso con la risposta corporea ma anche con dalle percezioni e i pensieri del soggetto riguardanti l’evento ambientale che ha evocato quella risposta.
I due psicologi hanno proposto che la percezione e il pensiero relativi allo stimolo ambientale influenzino il tipo di emozione e che il feedback sensoriale prodotto dall’attivazione corporea influenzi l’intensità di tale emozione.
In questo contesto, il riabilitatore ha una grande responsabilità nei confronti dell’individuo: la riabilitazione è intesa come lo sviluppo delle abilità residue in un contesto psicologico valido ed appagante.
Effetti sull’orientamento e sulla mobilità, impatto sull’autostima e sulla qualità della vita
Le lesioni alle vie ottiche comportano una minorazione che può provocare disabilità e handicap.
Il paziente potrebbe accusare problemi di mobilità ed orientamento.
Un gran numero di persone con deficit campimetrico dichiara difficoltà a:
- scendere le scale
- afferrare oggetti
- coordinare i movimenti oculo-motori, a causa della frequente perdita associata della visione tridimensionale.
Notare che, in caso di coinvolgimento della regione maculare, il paziente avrà difficoltà anche a svolgere attività di letto-scrittura.
L’emianopsia può avere vari impatti psicologici sull’individuo.
Shock e disorientamento iniziale
L’emianopsia può causare un forte impatto emotivo e disorientamento quando viene diagnosticata. La perdita, soprattutto se improvvisa, di metà campo visivo può essere traumatica.
Adattamento all’handicap visivo
Gli individui affetti da emianopsia spesso devono imparare a adattarsi alla loro nuova situazione, sviluppando nuove strategie per affrontare le sfide quotidiane.
Effetti sull’autostima e l’identità, sviluppo di strategie di Coping
La condizione può influenzare l’autostima e l’identità dell’individuo, specialmente se la vista è stata una parte significativa della loro identità personale o professionale.
In alcuni casi, le persone possono sperimentare sentimenti di imbarazzo o autoconsapevolezza legati alla loro apparenza fisica. Questo può portare a una minore fiducia in sé stessi e a problemi di autostima, che sono spesso associati a disturbi psicologici.
Gli individui imparano spesso a sviluppare strategie di coping, ovvero meccanismi di adattamento e di risposta, per affrontare le sfide quotidiane, come l’uso di segnalibri visivi, la rotazione della testa o l’accentuazione di altri sensi.
Impatto sulle relazioni sociali
L’emianopsia può influenzare la capacità di interagire socialmente, causando preoccupazioni riguardo all’immagine di sé e alla partecipazione in attività sociali.
Questo processo può suscitare sentimenti di isolamento sociale poiché l’individuo potrebbe sperimentare difficoltà nella comunicazione visiva e nell’interazione con gli altri.
Problemi di sicurezza e mobilità
La riduzione del campo visivo può aumentare l’ansia legata alla sicurezza e alla mobilità. Gli individui potrebbero sentirsi meno sicuri nel muoversi o affrontare nuovi ambienti.
Stress psicologico
La gestione continua di una condizione visiva limitata può portare a livelli di stress più elevati, influenzando la salute mentale e il benessere emotivo.
Risentimento e frustrazione
Alcune persone possono sviluppare sentimenti di rabbia o frustrazione nei confronti della loro condizione, specialmente se limita significativamente la loro autonomia o la qualità della vita.
Adattamento cognitivo
Per coloro che sviluppano disturbi visivi nel corso della vita, l’adattamento cognitivo è fondamentale. L’adattamento può richiedere tempo e sforzo, poiché l’individuo impara a “navigare” nel Mondo con una percezione visiva alterata. Questo processo di adattamento può comportare sfide psicologiche, come la frustrazione e la necessità di rivedere la propria identità in relazione al cambiamento della percezione del Mondo.
Paura del futuro
La prospettiva di perdere completamente la vista, nel caso di disturbi progressivi, può generare una profonda paura del futuro. Questa paura può influire negativamente sulla salute mentale, causando stress cronico e ansia. L’incertezza sulla propria capacità di affrontare la vita senza una visione completa può portare a sfide psicologiche significative.
Supporto psicologico e sociale
L’accesso a supporto psicologico può essere cruciale. Oltre la riabilitazione visiva, la psicoterapia possono aiutare gli individui ad affrontare e gestire le sfide emotive legate all’emianopsia.
Connessioni con organizzazioni di supporto e gruppi di pari possono offrire un ambiente in cui gli individui possono condividere esperienze e strategie, ricevere consigli e sentirsi meno isolati.
La gestione degli aspetti psicologici dell’emianopsia richiede un approccio olistico che coinvolga professionisti della salute mentale, familiari e la persona stessa. Una comprensione approfondita e il supporto adeguato possono contribuire in modo significativo a migliorare la qualità della vita sia per coloro che vivono con questa condizione visiva sia per i caregivers.
Secondo l’OMS “la salute è un perfetto stato di benessere fisico, psichico e sociale dell’individuo nel suo ambiente di vita familiare, sociale e di lavoro”. In relazione a questa definizione, il supporto psicologico e sociale è necessario al fine di migliorarne la qualità della vita2.
Approcci terapeutici per gestire l’emianopsia
La presenza di disturbi psicologici può ridurre significativamente l’efficacia di un intervento riabilitativo.
È stato rilevato un miglior risultato globale nei pazienti con atteggiamento positivo al trattamento sottoposti a riabilitazione visiva.
Per valutare il quadro iniziale ed avere la possibilità di confrontare i risultati, sono state redatti dei questionari per “misurare la qualità della vita” indagando sullo stato di salute globale dell’individuo.
Di seguito una serie di questionari che andrebbero somministrati al paziente prima e dopo un trattamento riabilitativo.
Il questionario più usato è scala IADL3 (indice di dipendenza delle attività strumentali della vita quotidiana), in cui è il punteggio per ogni domanda per un totale massimo di 8 punti; più il punteggio è alto, più la persona sarà dipendente da altri.
Gli argomenti vertono su:
- fare acquisti e compere (da solo, con caregiver, non è in grado, rifiuta)
- capacità di usare il telefono
- preparazione del cibo
- uso dei mezzi di trasporto
- responsabilità nell’uso dei medicinali
- capacità di gestire le proprie finanze
- governo della casa
- fare il bucato
Un altro questionario molto usato è EuroQol-5D (EQ-5D), in cui vengono indagati:
- capacità di movimento
- cura della persona
- attività abituali
- dolore, fastidio o malessere
- ansia o depressione
Ultimo, ma non per importanza, è il questionario Veterans Affairs Low Vision Visual Funcioning (LV-VFQ48), la cui traduzione in italiano è stata elaborata e pubblicata nel 2019. Il questionario comprende 48 domande a cui è possibile rispondere avvalendosi di una scala da 1 a 5 che valuta in ordine crescente il grado di difficoltà nello svolgere attività di vita quotidiana.
Tecniche di riabilitazione visiva e cognitiva
Esistono tre tipi di riabilitazione dell’emianopsia, tutti caratterizzati dalla costante ripetizione di esercizi visivi:
- ottica o sostitutiva (optical therapy)
- compensativa (eye-movement therapy)
- restitutiva (vision restoration therapy)
I primi due (optical ed eye-movement therapy) cercano di compensare il deficit del campo visivo, il terzo di recuperarlo (vision restoration therapy).
L’approccio sostitutivo è basato sull’applicazione di prismi, che possono essere applicati su uno o su entrambi gli occhi.
Prismi applicati su entrambi gli occhi:
- prismi omonimi: base verso il campo visivo cieco à traslazione del campo visivo ma non ampliamento
- prismi omonimi a settore: traslazione del campo visivo nello sguardo verso il campo cieco, da utilizzare con scansioni saccadiche à problema: scotoma apicale
Prismi applicati su un solo occhio:
- prisma monoculare: base verso il campo visivo cieco à espansione del campo visivo ma diplopia ed exotropia indotta.
- prisma monoculare a settore: nello sguardo verso il lato cieco espansione del campo e diplopia fino al ritorno in primaria (movimento del capo) à ad esempio prisma di Gottlieb, prisma di Chadwick
- prismi di Peli6: prismi nei settori superiore e inferiore della lente, espansione del campo visivo, diplopia periferica ma non diplopia centrale; in periferia aberrazioni meglio tollerate, ma potere maggiore (modelli da 40 a 57 DP)
Per maggiori dettagli suggerisco la lettura dell’articolo Riabilitazione dell’emianopsia con segmenti prismatici.
L’approccio compensatorio si basa sul “compensare” i problemi di esplorazione e orientamento spaziale per facilitare l’esplorazione del campo visivo cieco per mezzo dei movimenti oculari:
- nel campo visivo cieco viene a mancare il richiamo riflesso dell’attenzione determinato dallo stimolo visivo (bottom-up), quindi necessario l’intervento cosciente (top-down) del paziente per iniziare il movimento dell’occhio (cd. saccade) con la pratica l’esplorazione dovrebbe diventare un automatismo.
- se il paziente è scarsamente cosciente del difetto, è utile iniziare con esercizi per aumentare la consapevolezza dello scotoma
- se le saccadi verso il lato cieco sono molto frammentate (in genere lo sono), è utile iniziare con semplici esercizi di ampiezza saccadica: una singola saccade ipermetrica è più efficiente di una serie di saccadi ipometriche.
La terapia resitutitva è invece ancora in fase di sperimentazione.
L’optogenetica9 è una tecnica biologica che combina la vantaggiosa risoluzione spazio-temporale dell’ottica e il targeting genetico delle cellule per controllare l’attività cellulare con una precisione senza precedenti. Ha trovato vaste applicazioni sia nelle neuroscienze che nella terapia, in particolare in vista della sua applicazione per ripristinare la vista nei pazienti ciechi. L’optogenetica richiede l’espressione ectopica di una cosiddetta opsina per rendere i neuroni sensibili alla luce.
Altra terapia restitutiva è quella non chirurgica e non invasiva: la terapia Fedorov non può sostituire le cellule danneggiate o rigenerare i nervi ottici; aumenta invece la funzionalità delle cellule conservate sulla retina e potenzia l’attività lungo i nervi ottici. Questi risultati positivi si ottengono attraverso l’applicazione di deboli impulsi di corrente elettrica che stimolano le cellule retiniche parzialmente danneggiate e migliorano la conduttività dei segnali al cervello. La stimolazione elettrica migliora l’attività complessiva del sistema visivo e porta al ripristino funzionale.
Studi dimostrano che anche il processo di perceptual learning10 ha un esito restitutivo, ma di questo ne parleremo nei prossimi articoli.
Sfide e opportunità per migliorare il supporto psicologico
L’innovazione tecnologica e la Medicina sono in rapida e continua evoluzione; si cercano ininterrottamente nuove strategie per vincere le malattie11.
Nell’ultimo secolo, ondate di nuove conoscenze e tecnologie avanzate hanno letteralmente trasformato il Mondo Sanitario, con enormi ripercussioni sui bisogni umani e sull’arte medica.
Per il futuro, mutuando le parole di Robert Goddard (scienziato americano, 1882-1945) secondo cui sarà sempre più̀ difficile «definire ciò che è impossibile», giacché «i sogni di ieri sono la speranza di oggi» e saranno «la realtà̀ di domani».
I progressi dell’ingegneria, le innovazioni digitali (tra cui l’intelligenza artificiale), le nuove reti sempre più veloci hanno permesso di sviluppare un nuovo modello di assistenza completamente da remoto: la telemedicina12.
La telemedicina è un’evoluzione del consulto e della valutazione tradizionale13; essa “prevede l’utilizzo delle telecomunicazioni e delle tecnologie virtuali per fornire assistenza sanitaria al di fuori delle strutture sanitarie tradizionali” (OMS)14.
Un numero crescente di professionisti, soprattutto dopo l’avvento del COVID-19, ha adottato questo metodo innovativo che permette di valutare immagini, opportunatamente eseguite da operatori abilitati, e svolgere una consulenza completamente da remoto.
La telemedicina garantisce una riduzione degli spostamenti, una migliore assistenza sanitaria a costi inferiori e valutazioni più tempestive; inoltre, grazie all’assenza del contatto diretto, riduce a zero la possibilità di contrarre malattie nosocomiali o diffondere virus.
Il Comitato nazionale per la telemedicina la definisce «una particolare modalità̀ di erogazione dell’assistenza sanitaria da parte delle istituzioni presenti sul territorio» che avvalendosi dei moderni mezzi di telecomunicazione «permette di fornire servizi di diagnosi e assistenza medica integrata, superando i vincoli della distribuzione territoriale, delle competenze, della distanza tra esperto e utente e della frammentazione temporale dell’intervento sul singolo assistito».
Indipendentemente dalle diverse definizioni sopra riportate, risulta abbastanza evidente che la telemedicina è il prodotto della combinazione di tre importanti settori scientifici: le telecomunicazioni, l’Information Technology e la Medicina.
Esperienza personale, sfide e successi attraverso strategie di adattamento e supporto psicologico
La mia esperienza personale come riabilitatore vanta di molte vittorie ma altrettante sconfitte: lo stato psicologico del paziente inficia moltissimo sul risultato finale.
Racconto un’esperienza vissuta, chiamando il paziente con un nome fittizio: Marco.
Marco, giovane uomo di 37 anni, ha sviluppato l’emianopsia a causa di un incidente cerebrovascolare. Inizialmente, è stato sconvolto e spaventato dalla perdita parziale della vista, poiché ha dovuto affrontare la prospettiva di vivere con una disabilità visiva.
Tuttavia, con il tempo, ha imparato a comprendere meglio la sua condizione e ad adattarsi alla sua nuova realtà.
Le sfide che Marco ha dovuto affrontare sono state molteplici: una delle principali è stata l’adattamento alla vita quotidiana con una visione parzialmente compromessa.
Attività apparentemente semplici come attraversare la strada o spostarsi in ambienti affollati sono diventate molto più complesse e richiedevano un nuovo approccio.
Guida nei musei di mestiere, si vergognava del fatto di non riuscire più a cogliere i piccoli dettagli delle opere, specialmente dei quadri.
Inoltre, Marco ha dovuto superare sentimenti di frustrazione, tristezza e rabbia legati alla sua condizione.
Nonostante le sfide, Marco è riuscito a ottenere successi significativi grazie a strategie di adattamento e supporto psicologico. Ha imparato a utilizzare strumenti e tecniche specifiche per gestire la sua emianopsia e riadattare il suo lavoro; ad esempio, ha imparato a fare affidamento su segnalibri tattili o app di assistenza per navigare in ambienti complessi.
Inoltre, ha cercato supporto psicologico per affrontare le sfide emotive legate alla sua condizione. Attraverso la terapia, ha imparato a gestire lo stress, ad accettare la sua condizione e a costruire una prospettiva positiva sulla sua vita nonostante la disabilità visiva.
In definitiva, Marco ha dimostrato una notevole resilienza e determinazione nel gestire la sua emianopsia. Attraverso strategie di adattamento e supporto psicologico, è riuscito a superare le sfide e a ottenere successi significativi nella sua vita quotidiana e nel suo benessere emotivo.
Conclusioni
Con l’ipovisione vengono perdute le principali attività di vita e di vista quotidiana (everyday sights). L’emianopsia condiziona e limita l’autonomia dell’individuo, compromettendo lo svolgimento delle normali attività quotidiane.
La vista persa, purtroppo, non può essere recuperata; tuttavia, è possibile imparare a sfruttare al meglio le zone retiniche ancora funzionanti. Quest’obiettivo è raggiungibile attraverso la riabilitazione visiva, la quale consiste in un percorso personalizzato, che attraverso un adeguato inquadramento della persona ipovedente, consente di conservare le potenzialità visive residue (ottimizzandone l’impiego), così da superare alcune “disabilità” e recuperare la socialità, la comunicazione e la progettualità, migliorando in questo modo la qualità della vita.
La componente più importante è quindi l’approccio al deficit, che deve essere caratterizzato da un atteggiamento positivo e da aspettative realistiche.
Quando un paziente smette di credere nella riabilitazione visiva e in sé stesso, smette anche di impegnarsi; il nostro compito è di incoraggiare e superare l’idea di disabilità visiva e di svantaggio sociale (danno funzionale oggettivo – handicap relativo e non assoluto) e riportare le competenze acquisite nella vita quotidiana.
In questo mondo spesso frenetico e caotico, è facile sentirsi smarriti di fronte alle sfide che la vita ci pone di fronte. Ma è importante ricordare che anche nelle situazioni più difficili, esiste sempre una luce che può guidarci attraverso l’oscurità.
L’emianopsia è una condizione che può sembrare insormontabile, ma non deve definire la tua vita. È vero, può rendere alcune attività quotidiane più complesse e richiedere un adeguamento del modo in cui affrontiamo il mondo intorno a noi. Tuttavia, ciò non significa che debba limitare la tua gioia, la tua passione o il tuo potenziale.
Ricorda sempre che sei più forte di quanto pensi e che non sei mai solo in questo viaggio. Ci sono risorse, comunità e persone pronte ad aiutarti ad affrontare le sfide e a celebrare le vittorie, grandi e piccole, lungo il percorso.
“La vita è come un’opera teatrale: anche se il palco è buio, continua ad agire con fiducia, perché prima o poi le luci torneranno a splendere sul tuo sorriso.”
Anonimo
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Bibliografia
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