Riabilitazione neurologica

Alzheimer in Italia: i numeri, suggerimenti pratici e prospettive terapeutiche

La redazione di Emianopsia

20 Settembre 2024 14 minuti

L’Alzheimer è considerata la forma più comune di demenza senile negli over 65. Esploriamo la situazione nel nostro Paese e alcuni suggerimenti utili.

Sommario

Con l’aumento dell’età media di vita della popolazione mondiale, fattori di stile di vita e ambientali negativi, si è assistito a un incremento di patologie di demenza che colpiscono soprattutto le persone più anziane.

La più diffusa tra le demenze è l’Alzheimer, che secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) rappresenta la settima causa di morte nel mondo¹.

La malattia di Alzheimer prende nome da Alois Alzheimer, il medico tedesco che per primo la descrisse nel 1906 dopo aver fatto l’autopsia a una donna che aveva sofferto di una grave forma di demenza

Purtroppo, nessuno è esente da rischi dell’Alzheimer, perché i primi sintomi si manifestano molti anni, addirittura decenni, dopo che la malattia ha già danneggiato il nostro cervello.

In numeri dell’Alzheimer in Italia

In Italia sono più di un milione le persone con demenza e si stimano oltre 600.000 persone affette da Alzheimer.

Sono circa 65.000 nuovi casi all’anno (50% dei casi di demenza), localizzati per il 47% al Centro, il 33% al Nord e il 20% al Sud².

Nel nostro Paese, nel 2021 la demenza e la malattia di Alzheimer hanno provocato 34.327 decessi. Rispetto al 2020, si riduce del 9,5% la mortalità per Alzheimer e altre demenze, tornando a valori inferiori o molto prossimi a quelli pre-pandemici³.

Anche a livello mondiale, i dati del Global Action Plan 2017-2025 dell’OMS indicano che la demenza colpirà 75 milioni di entro il 2030 persone e 132 milioni entro il 2050, con circa 10 milioni di nuovi casi all’anno (1 ogni 3 secondi)⁴.

Figura 1 – Incidenza dei malati di Alzheimer in Italia per aree geografiche

La malattia non colpisce solo le persone anziane, ma sono segnalati anche casi di Alzheimer precoce su soggetti di età compresa tra i 30 e i 60 anni.

La prevalenza di questa patologia aumenta con l’età e risulta maggiore nelle donne che, rispetto agli uomini, hanno maggiori probabilità (68,9%) di procedere a una malattia clinica e patologica molto grave⁵. Nelle donne, la diminuzione dei livelli di estrogeni osservata durante la menopausa agisce sulla memoria e potrebbero accelerare la perdita sinaptica e l’insorgenza dell’Alzheimer⁶.

Raggiungere una diagnosi di Alzheimer presenta un iter piuttosto complesso, che include più fasi e coinvolge vari specialisti e più durare fino a 6 mesi.

Ad oggi non esiste un esame per fare una diagnosi certa ma ci si basa piuttosto su una serie di esami clinici, indagini neuroradiologiche e valutazioni neuropsicologiche alle quali fanno seguito le 2.811 strutture pubbliche o private convenzionate: Centri Diurni (CD), Strutture Residenziali (RSA) ed in particolare i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), principali nodi assistenziali deputati alla diagnosi finale.

I 10 segnali dell’Alzheimer e consigli

I segnali di allarme dell’Alzheimer possono variare da persona a persona, ma ci sono alcuni sintomi comuni che indicano un possibile sviluppo della malattia. Ecco i principali:

1. Perdita di memoria

È il principale e più subdolo perché si presenta dapprima in forma lieve per poi divenire sempre più grave. Dimenticare occasionalmente nomi o appuntamenti fa parte dei cambiamenti tipici dell’età.
Invece, dimenticare informazioni apprese di recente, date importanti, i nomi dei membri della famiglia, degli oggetti di uso quotidiano o chiedere le stesse cose più volte è uno dei primi segnali di Alzheimer.

Suggerimenti

Evita di sottolineare gli errori; questa correzione rischia generare disagio, imbarazzo o irritazione.
Se esiste un buon rapporto affettivo, fai una bella risata, anche quando si commettono errori.
Stabilisci dei punti di riferimento come agende, tabelloni, segnali sulle porte, post-it sul frigorifero, calendari (cancellando i giorni uno ad uno), orologi (con il quadrante chiaro e un ticchettio marcato), fotografie (con i nomi scritti sotto) o un registro per i visitatori.
Imposta una routine giornaliera: per un malato di demenza questo può aiutare ad evitare ansia e confusione.

2. Difficoltà di pensiero e ragionamento

Tutti possiamo fare errori occasionali nel fare i conti o tenere le spese di casa.
Il morbo di Alzheimer provoca difficoltà di concentrazione e di pensiero, soprattutto riguardo a concetti astratti come i numeri, gestire le finanze, pagare le bollette in tempo o eseguire una ricetta di cucina ben conosciuta.

Suggerimenti

Aiuta il malato a dedicarsi esclusivamente all’atto di comunicare senza fagli svolgere altri compiti, come mangiare, lavarsi o vestirsi, sufficienti ad disturbare una conversazione.
Se è arrabbiato o impaziente non iniziare alcuna forma di interazione, allontanati fino a quando sono ritornati il buon umore e la pazienza.
Dai compiti in modo semplice e chiaro. Ad esempio, invece di chiedere di vestirsi, potrai disporre in ordine i capi di vestiario e aiutare a indossarli uno alla volta.
Solitamente, il malato ha difficoltà a guidare gli occhi sulla mira ed a mantenervela; quindi scegliete un ambiente ben illuminato e segnalate di segnalare il vostro arrivo (ad es. pronunciando il vostro nome).

3. Confusione con il tempo o il luogo

Può capitare di dimenticare che giorno della settimana è oggi o dove abbiamo parcheggiato l’auto. Dimenticare stagioni o come siamo arrivati al dispositivo utilizzato per leggere questo articolo o perdersi in luoghi ben conosciuti è un sintomo da non sottovalutare.

Suggerimenti

Posiziona calendari e orologi digitali ben visibili in casa può aiutare i pazienti a ricordare la data e l’ora. È utile avere un calendario che indichi attività quotidiane importanti.
Scrivi liste di cose da fare o lascia note visibili sui posti chiave della casa (ad esempio vicino al letto o al frigorifero) può aiutare a ricordare azioni importanti, come prendere le medicine.
Orologi smart con promemoria vocali, assistenti virtuali come Alexa o Google Home, e applicazioni per smartphone possono ricordare automaticamente orari e appuntamenti, guidando il paziente attraverso la giornata.
Braccialetti identificativi possono evitare disorientamento in spazi pubblici.
Tieni in casa qualche foto recente a colori del malato, nel caso si allontanano da casa e si perda.
Mantieni la casa ben organizzata, evitando cambiamenti frequenti nella disposizione degli oggetti o dei mobili, facilita l’orientamento spaziale.

4. Difficoltà nello svolgere compiti quotidiani

Rileggere le istruzioni d’uso di un dispositivo perché ci siamo dimenticati di una particolare funzionalità è un’esperienza comune. Le persone con demenze hanno difficoltà nello svolgere azioni comuni, come guidare su percorsi conosciuti, ricordare le regole del gioco preferito o eseguire più compiti contemporaneamente.

Suggerimenti

Suddividi i compiti in passaggi semplici, fornendo istruzioni chiare e facili da seguire.
Ad esempio, durante l’abbigliamento, è possibile fornire solo uno o due capi alla volta.
Riduci i rumori e le distrazioni ambientali mentre il paziente svolge un compito, può aiutare a mantenere la concentrazione.
Accompagna fisicamente il paziente durante le attività, fornendo un aiuto minimo e incoraggiandolo a fare ciò che può da solo.
Riconosci e loda gli sforzi, anche se non completa il compito perfettamente, aiuta a mantenere il morale alto.

5. Problemi con la visione e relazioni spaziali

Alcuni cambiamenti della visione sono normali con l’invecchiamento, come la comparsa della presbiopia, cataratta o degenerazione maculare senile.
L’Alzheimer, invece, provoca difficoltà nel leggere, giudicare le distanze o riconoscere i colori e contrasti. Nella fase intermedia della malattia, che può durare da due a dieci anni, si può ancora leggere, ma questa capacità diminuirà gradualmente con la progressione della malattia.

Suggerimenti

Nella fase iniziale della malattia, il caregiver potrebbe assisterlo, rileggendo un libro insieme alla persona interessata o utilizzando pubblicazioni con caratteri grandi.
Il paziente potrebbe esercitarsi a leggere il titolo di una rivista capovolta.
Per chi ama leggere, tenersi vicino il proprio libro preferito o religioso porta un senso di sicurezza e pace.

6. Problemi nel parlare o scrivere

A volte può capitare di non trovare la parola esatta, ma cercando nella nostra memoria la recuperiamo.
Chi ha l’Alzheimer ha spesso difficoltà nel partecipare a conversazioni.
Ripete le frasi, dimentica le parole quando parla o le scrive con un nome sbagliato.

Suggerimenti

Evita frasi complesse o domande aperte.
Ripeti le informazioni con calma, riformulando se necessario, e chiedi gentilmente conferma per assicurarti che il messaggio sia stato compreso.
Sii paziente e offri il tempo sufficiente per formulare le proprie risposte senza interrompere o mettere fretta.
Mostra interesse e coinvolgimento durante la conversazione. Loda ogni sforzo e rispondi con gesti, come annuire per dimostrare attenzione.
Fai semplici esercizi di conversazione quotidiana, stimola a descrivere oggetti o situazioni.
Questo aiuta a mantenere attive le capacità linguistiche.
Usare immagini, fotografie o disegni per aiutare a esprimere pensieri o ricordare parole specifiche.
Consulta un logopedista, può offrirti programmi specifici, volti a migliorare o mantenere le capacità di comunicazione.

7. Smarrire gli oggetti

Mettere oggetti in luoghi insoliti e non essere in grado di ritrovare il percorso per recuperarli è un segnale comune. Spesso gli oggetti sono risposti in posti sbagliati o insoliti (come il portafogli nel frigorifero).

Negli stadi avanzati della malattia possono accusare i familiari o i badanti di averli rubati; chi convive una persona malata di Alzheimer conosce sicuramente questa situazione.

Suggerimenti

Fai duplicati di chiavi e documenti importanti, da tenere in luoghi nascosti e chiusi a chiave.
Se il malato perde un oggetto, fagli sapere che cercherai immediatamente l’oggetto e che lo ritroverai, evitando così che si innervosisca o che si agiti. In genere, una volta ritrovato l’oggetto smarrito, lo stato d’ansia e le accuse svaniscono.
Ricordati di controllare anche in luoghi insoliti, come i bidoni della spazzatura, della biancheria sporca o nel frigorifero.

8. Riduzione della capacità di giudizio

Le persone possono prendere decisioni sbagliate in situazioni quotidiane, come gestire il denaro o curare la propria igiene. Possono dimenticarsi di mangiare o essere convinti di averlo appena fatto.

Suggerimenti

Se il malato è ancora in grado di lavarsi da solo, lascialo fare, magari togliendo la chiave della porta, così che non rischi di rimanere chiuso dentro e poter intervenire in modo tempestivo se succedesse qualcosa.
Chiedi se puoi aiutarlo, ma una volta che avrà accettato l’aiuto, incoraggialo a fare da solo il più possibile.
Prepara l’acqua del bagno alla temperatura che preferisce e usa un tappetino antiscivolo colorato sul fondo della vasca da bagno per migliorare la percezione della profondità dell’acqua.
Se una persona è abituata a fare la doccia, non proporre un altro metodo (ad es. il bagno) e rispetta le abitudini rispetto al momento della giornata.

9. Isolamento dal lavoro o dalle attività sociali

Un segnale di allarme può essere la tendenza a evitare attività sociali o lavorative, spesso a causa della difficoltà nel ricordare come svolgerle.

Suggerimenti

Organizza visite di amici e familiari. Se non è possibile, anche una telefonata può rappresentare un’opportunità di socializzazione per la persona con Alzheimer.
Una videochiamata può aiutare a non perdere il contatto con i propri familiari. La possibilità di vedere, anche a distanza, i propri nipoti e figli può essere di grande conforto.
Invoglia a partecipare a gruppi di sostegno o frequentare centri diurni specializzati, gruppi di volontariato o associazioni religiose.
Fatti raccontare alcuni episodi preferiti del passato, anche se li hai già sentiti molte volte lo renderai felice.
Fai una passeggiata nelle vicinanze, con il solo obiettivo di camminare.
Aiuta a guardare i fiori e cercare di riconoscerli, osservare le persone che passano, sentire i profumi e i rumori.
Rispettata il suo spazio quando sente il bisogno di stare in silenzio, rifiutando di entrare in contatto con chiunque.
Includi l’ascolto della musica nelle attività quotidiane, i nostri cari potrebbero ricordare ancora vecchie canzoni e melodie familiari.

10. Cambiamenti dell’umore e della personalità

Le persone possono diventare confuse, sospettose, depresse, ansiose o facilmente irritabili, soprattutto fuori dal loro ambiente familiare.

Suggerimenti

Predisponi un ambiente domestico sicuro, tranquillo e prevedibile; può ridurre l’ansia e la confusione.
Parla con voce carezzevole, calma e con frasi semplici: l’uso di gesti e contatto visivo può essere d’aiuto.
Non considerare i suoi comportamenti come rivolti contro di te: la sua vita quotidiana è cambiata a causa della malattia.
Tieni la sua mano, siediti vicino con un braccio sulle spalle e abbraccialo, sono tutti modi per dimostrare che ti interessi davvero.
Riduci lo stress con un esercizio fisico leggero, come passeggiate o yoga dolce.
Alcuni pazienti traggono beneficio dalla terapia cognitivo-comportamentale (CBT), adattata alle loro necessità, o da tecniche di validazione emotiva, che permettono di riconoscere e accettare i sentimenti del paziente senza contraddirlo.
Consulta un medico: in alcuni casi può prescrivere farmaci per gestire sintomi specifici, come depressione, ansia o aggressività. È importante seguire le indicazioni del medico per il monitoraggio degli effetti collaterali.

I servizi di supporto ai pazienti affetti da Alzheimer

In Italia, alcune associazioni operano con lo scopo di informare, sensibilizzare e fornire aiuto pratico ai pazienti affetti da Alzheimer e alle loro famiglie, offrendo una gamma di servizi che vanno dall’assistenza psicologica a quella pratica e legale.

Inoltre, molte regioni offrono numeri di telefono e servizi di supporto, gestiti da enti pubblici e associazioni.

Campania

Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) Napoli assiste le famiglie con servizi di consulenza e formazione.

Emilia-Romagna

Servizio Sanitario Regionale: Varie ASL locali offrono numeri dedicati a seconda delle aree territoriali.
Associazione AlzheimER Emilia-Romagna si occupa di formazione per caregiver e offre servizi di assistenza.

Lazio

Numero Verde Alzheimer Lazio: 800 456 500
Offerto dall’Associazione Alzheimer Uniti Lazio, questo servizio è dedicato a fornire informazioni e assistenza.
Alzheimer Uniti Roma è un’associazione impegnata in progetti di assistenza e informazione.

Lombardia

Numero Verde Alzheimer Lombardia: 800 638 638
Gestito dalla Regione Lombardia e dall’Associazione Alzheimer Lombardia, offre supporto e informazioni.
AMA Lombardia offre consulenza, supporto e attività di sensibilizzazione.

Piemonte

Numero Verde Alzheimer Piemonte: 800 938 883
Gestito dall’Associazione Alzheimer Piemonte per consulenze e orientamento.
Associazione Alzheimer Piemonte ODV fornisce servizi di supporto psicologico e attività per malati e caregiver.

Puglia

Associazione Alzheimer Bari offre supporto psicologico e formazione ai caregiver.

Sicilia

Numero Verde Alzheimer Sicilia: 800 555 333
Offerto dall’ASP di Palermo, questo servizio è disponibile per tutto il territorio siciliano.

Sardegna

Associazione Malattie Alzheimer offrire sostegno alle persone affette da malattia di Alzheimer o altre forme di demenza e ai loro familiari, promuovere la ricerca e organizza di corsi di formazione di personale specializzato.

Toscana

Numero Verde Regione Toscana: 800 801 616
Servizio di ascolto e supporto per le famiglie dei pazienti con demenza, fornito dalla Regione Toscana.
AIMA Firenze (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) offre sostegno psicologico, consulenze, e attività formative.

Veneto

Numero Verde Regionale Demenze: 800 845 600
Gestito dalla Regione Veneto per fornire supporto alle famiglie dei pazienti con Alzheimer e altre demenze.
La Regione Veneto orienta persone, familiari e professionisti all’interno della rete dei servizi nei percorsi più appropriati di presa in carico nelle diverse fasi della malattia

Le 4 fasi dell’Alzheimer e l’aspettativa di vita

L’Alzheimer rappresenta infatti un tipo di demenza molto complessa le cui cause sono ancora ignote, caratterizzata da un processo degenerativo delle cellule cerebrali.

Secondo una scala di valutazione della demenza clinica (CDR), il decorso si presenta generalmente in 5 fasi⁷:

Lieve: caratterizzata da disturbi della memoria e del linguaggio e l’abbandono di hobby ed interessi
Moderata: in cui il paziente si avvia a una progressiva perdita di autonomia a causa di sempre più evidenti difficoltà mnemoniche e talvolta episodi di aggressività e passività
Grave: caratterizzata da una totale perdita di autonomia, con difficoltà di parola, incapacità di risolvere problemi e atteggiamenti violenti o ansiosi
Molto grave: il paziente presenta un severo deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità a deambulare in modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.
Terminale: il paziente è ormai allettato e richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo e incontinente

Anche se la velocità di progressione varia di caso in caso, l’aspettativa media di vita dopo la diagnosi è tra i 3 e i 9 anni e soltanto il 3% delle persone sopravvive per oltre 15 anni⁸.

Figura 2 – Dottoressa esegue la valutazione cognitiva di un paziente con Alzheimer

La cura dell’Alzheimer

Anche se attualmente si stanno sperimentando circa 200 terapie, la malattia di Alzheimer non è guaribile, ma esistono farmaci che possono migliorare alcuni sintomi nella fase prodromica della malattia.

Fondamentale a tale scopo è il sostegno dei badanti e dei familiari. Nel mondo circa 3 milioni di persone sono coinvolte nell’assistenza dei loro cari, che tramite terapie occupazionali non farmacologiche (come la pet therapy e la musicoterapia) mirano a rallentare il più possibile il decorso della terapia. Anche l’attenzione allo stile di vita può ridurre i fattori di rischio, come obesità, fumo, eccesso di alcool, controllo diabete, controllo pressione e cardiopatie.

In Italia nel 2015 l’assistenza ai malati di l’Alzheimer è costata 38 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie.

Il costo medio per la collettività di ogni paziente di 70.587 euro all’anno, sostenuti direttamente dai pazienti, dalle loro famiglie e dal sistema sanitario, al quale si sta cercando di far fronte destinando sempre più risorse alla ricerca di metodologie atte a rallentare il decorso della malattia e su studi destinati a permettere una diagnosi precoce.

Dal 2019, il progetto Interceptor, coordinato dalla Fondazione Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma e sponsorizzato dall’AIFA e dal Ministero della Salute, ha arruolato oltre 350 pazienti per sviluppare un futuro strumento per intercettare nella popolazione di soggetti con declino cognitivo lieve quelli con il maggior rischio di evoluzione verso l’Alzheimer.

Più recentemente, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer 2023, si è tenuto a Roma il convegno “Il declino cognitivo e le demenze. Il dovere di aprire nuove strade”, organizzato dalla UOC Geriatria Ospedale Sant’Eugenio in collaborazione con l’ASL Roma 2 e il patrocinio della Regione Lazio. Tra i vari interventi, quelli del Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e del Responsabile Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che hanno annunciato l’intenzione di proporre il rifinanziamento del Fondo per l’Alzheimer e le Demenze per il triennio 2024-2026, di aumentarne i fondi e di aggiornare il Piano Nazionale delle Demenze (PND).

Alzheimer: i risultati della stimolazione bimodale e le prospettive per il futuro

Uno studio condotto da neuroscienziati del MIT (Massachusetts Institute of Technology), coordinati dal Prof. Li-Huei Tsai, ha dimostrato che la stimolazione bimodale in topi affetti da Alzheimer non solo ha ridotto significativamente le placche amiloidi dal cervello (c.d. placche senili, principali caratteristiche microscopiche dell’Alzheimer), ma ne ha migliorati le capacità cognitive e mnemoniche¹⁰.

Figura 2- L’analisi dell’intero cervello rivelato una diffusa riduzione
delle placche amiloidi in tutta la neocorteccia dopo gli stimoli multisensoriali

Lo studio ha dimostrato che le oscillazioni neuronali a 40 Hz, evocate da stimolazione multisensoriale (visiva e uditiva sincronizzata) producono effetti clinici positivi nei pazienti con Alzheimer, tra cui l’attenuazione della perdita sinaptica e della neurodegenerazione e il miglioramento dell’apprendimento e della memoria.

“Ciò che è iniziato nel 2016 con la stimolazione optogenetica e visiva nei topi si è ampliato a una moltitudine di paradigmi di stimolazione, in una vasta gamma di studi clinici umani con risultati promettenti […]”, hanno commentato gli autori dello studio.

Partendo dagli importanti risultati preliminari ottenuti da questa ricerca, oggi si contano oltre 15 nuovi studi clinici sulla stimolazione gamma, che potrebbe essere applicabile a disturbi neurologici diversi dall’Alzheimer, come l’ictus o la sindrome di Down¹¹.

Alcuni importanti centri internazionali si sono mostrati interessati ad avviare delle ricerche perdimostrare i potenziali benefici clinici per rallentare il decadimento cognitivo in pazienti agli stadi iniziali dell’Alzheimer.

Nell’attesa degli sviluppi di questi studi, oggi è comunque possibile accedere a programmi riabilitativi incentrati sull’allenamento della memoria, oltre che su esercizi specifici per migliorare le capacità decisionali tramite terapie di tipo cognitivo.